| 自闭症患儿家长：做一棵坚韧结实的大树 |
| 浏览次数：1720次 发布日期：2015-8-21 17:42:57 |
要说“自闭症家长”，我们先问第一个问题：“自闭症家长”是一个多大数量的群体？10万？100万？500万？……大家猜错了。根据《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会家庭教育专业委员会）：《我国自闭症患者或超过1000万》；如果以五口之家粗略测算，则自闭症家属数量约为4000万。
实际上，这个估计数据是比较保守的，据美国疾病控制和预防中心的数据显示，每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。参考国际平均数据，那么我国自闭症患者很可能高达2000万（是渐冻症患者的100倍）。就是说，每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。你却永远不知道他们隐秘的故事。
尽管，自闭症是当今患病率最高的儿童流行病之一，但可惜我国至今尚无全国孤独症流行病学报道，准确数据只能期待卫生部加快相关调研工作，以免由于诊疗条件限制，导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题……埋没在社会中得不到治疗。
如此一个庞大的群体，在生活中各自有各自的不幸，但由于投鼠忌器、有所顾忌，他们隐忍自己的痛苦，不敢让自己的问题走入公众视线。
身为自闭症患儿家长，要面临很多问题。第一个问题，不是如何照顾孩子，而是：如何照顾自己？
自闭症家长会有各种各样的心理问题：焦虑、抑郁……这个群体的他们自杀率很高。香港这个案例很典型：“男子砍死自闭症儿子后自杀未遂 遗书：为这个家好”。
当孩子被诊断出自闭症，家长一般经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段；每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。家长一开始可能会自责，认为孩子生病系自己的过错（遗传？孕期不当？）。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。
之后，家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价，“你看，我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的，他有这么多闪光点”；他们既不是炫耀，也不是分享，而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实，接下来的干预治疗工作，就很难顺利进行。
接下来，是漫长的干预治疗阶段，这玩意不是感冒吃药，挂几天吊水就见好，它真的是一个，非常漫长，漫长，需要持之以恒的工作。这需要家长具备一个非常有韧劲的。如果太迫切求成，家长会焦虑；如果太悲观失望，家长会忧郁。这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题：遗弃、离婚、自杀……
我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐，在知乎上还问了一个问题“自闭症小孩将来会怎样”，那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压作用，因为他们是专业领域外的人，无论怎样体贴安慰，基本上是温柔的废话，没有任何建设性意见。
我的转折点在于我看过了医生推荐的书。其中对我而言最重要的一本是：天宝·葛兰汀的《我心看世界》。这本书不是说治疗方法的。它是一个世界知名自闭症患者兼自闭症专家的著作。这本书对我的最大价值是，让我看到了一个活生生的案例，自闭症孩子经治疗训练之后，真的可以成长为一个很好融入社会的人，一个活生生的、社会性的人，而不是靠着“超强记忆”什么噱头混生存的怪物。
天宝葛兰汀带给我很大恩惠，让我从一个自闭症患者的角度去体验他们的成长，去感受他们的养育需求。从此，我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道，我终于内心笃定了，大致清楚我和孩子要面对怎样艰苦的征途——坏消息是路途很远很辛苦，好消息是“只要方向对的、目标虽远也是可以逐步靠近的”。
所以，我觉得作为家长，首要的是照顾好自己，其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心
|
|
|
