如何引导孤独症孩子从自理到自立,再到独立
浏览次数:1325次 发布日期:2016-11-10 10:26:44

为拓宽孤独症儿童康复教育试点工作视角,10月18日下午,孤独症儿童康复及辅助技术论坛在北京中国国际展览中心综合服务楼举行。来自北京著名专家及全国知名康复机构老师齐聚北京,共商孤独症儿童康复及未来之路。

此次论坛由中国残疾人康复协会孤独症儿童康复专业委员会和应用行为分析专业委员会主办,论坛聚焦孤独症儿童康复技术理论和实践经验的前沿和热点,为本领域工作者搭建交流分享的平台,以促进我国孤独症儿童康复及相关技术领域的进步。

论坛邀请了国内孤独症领域著名专家进行了主题分享及交流。也采访了北京大学第六医院副教授、北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆,畅谈“孤独症谱系障碍全生涯教育与干预设计”及就如何引导孤独症孩子从自理到自立,再到独立等诸多问题。

论坛现场

随着人们对孤独症的认识越来越深化,孤独症孩子的整个生涯康复教育成为一个重中之重的课题。郭延庆提出,毕竟孤独症还是从医院诊断出去的,很少不是经过医院就进入康复机构的。对于从事孤独症诊断十余年的郭延庆来说,最大的体会就是20年前,孤独症的临床表现3/4有智力障碍,也就是说3/4以上,4个孤独症孩子可能有3个半是有智力障碍的,这种观念放到现在,甚至20年以后还敢这样说吗?!不敢了。我们现在说甚至有可能不到一半是有智力障碍。那也就是说,为什么呢,是孤独症孩子都变聪明了,还是我们的医生越来越敢诊断那些智力正常的孩子了?我不觉得是孤独症的孩子越变越聪明了,而是我们敢诊断那些智力正常的孤独症孩子,也就是说,实际上,是孤独症的孩子那些高功能的、智力正常的越来越多的被发现了。

一是因为诊断的状态大大的不同,20年前,我们只对那些典型的,明显的,智力落后的孩子敢诊断,但是对那些智力正常的就不敢、不忍心诊断。那时候诊断孤独症孩子愈后的基础可能要比现在弱。

二是我们不能用过去二三十年的干预技术来看现在的干预技术,这些技术总是在改良,在改进的。这些和门派是没有关系的。技术总是在更新进步的。所以说过去二三十年的技术和未来二三十年的技术是会变化的。

因此,孤独症这个群体的状态是不一样的,我们还要相信未来二三十年的干预技术一定比过去二三十年的干预技术要好。因为技术总是在向前发展进步的。干预技术的引进、发展、进步一定是日新月异的。

我们希望孤独症孩子能融合到社会当中,做一个对社会有用和有贡献的、独立的社会的人。但是没有实现,总体的独立生活是相当低的,衣食住行是要依赖家人的,大多数人没有工作,将近50%的人不参与日常活动,不能帮助家人干一些家庭日常的工作,生活质量也相当差。这是一个综述的研究。

再以一个个案的研究为例,澳大利亚一个地区以一个高功能孩子为对象,其实状况跟综述的情况是一样的。这个状况也不容乐观,大多数人在家里处于未就业的状态,50%的做的是不需要任何技术培训就能做的工作。

那他们也不工作,大部分时间都上网,玩游戏的状态。对于这样的成年的孤独症的孩子,家长最关注的就是就业,有什么渠道支持他们就业。

家长为什么把这个作为第一关注?

那就是说如果人人都就业了,家长也就不会再担心了。如果实现就业了,那就关注他们成立家庭了,但是现在还没有发展到关注成立家庭的阶段。而关注的是就业。

从这个来看,实际情况孤独症的孩子尽管功能比较高,但是情况还是比较差。那么为什么差?如何弥补这种差?如果找到了他差在哪里?那么你的孩子现在3岁了,就应该想他13岁了,应该在哪里?23岁了,他应该在哪里?能做什么?我应该怎么对待他?

但是现在很多3岁孩子的家长根本就没有考虑孩子13岁以后,甚至23岁以后的需求。他们只是考虑孩子3岁的时候从0到10认识多少数字了,会背多少首唐诗了。要求他认识到20了,再认识到100了,就很高兴。有的家长还认为,我的孩子都数到1000了,再往上可以数一辈子,但是有用没用啊?

很多家长现在眼前就关注这些事情,以后的事情还想不到,就是这种对不同年龄段、跨年龄度的孩子的需求,社会对孩子的需要,孩子对社会的需求,家长不掌握、没认识,甚至专业人员也不掌握、没有认识的话,就会造成一个康复的鸿沟,也就是说你现在着重训练的东西,十年以后、二十年以后有可能用不上,而二十年后需要的东西,你今天没打基础,没有加强训练,那么3岁和30岁之间实际上不是一个平稳的过度,而是一个鸿沟,这种鸿沟不仅国内有,而且全世界都有。

郭延庆认为,这个鸿沟的存在发达国家,住院支持、社会福利、孩子功能状态三样都具备的情况下,愈后仍然不乐观,不如我们所预期的那样,这是根本所在。

所以,正因为这样我们才提出来,孤独症孩子的干预一定要立足现在,放眼未来,在现在和未来之间架起一座桥梁。

这个桥梁的作用就是,通过这样一个桥梁,实现孤独症儿童从自理到自立,再到独立。吃喝拉撒睡不再需要别人照顾,吃饭还要别人喂,那对别人的干扰太大了。如果我给你做好饭了,你能吃,我陪着你就行,如果喂饭都不能自己吃,牙都不能自己刷,衣服都不能自己穿,那就需要一个人一直全身心的盯在你身上。自理的能力如果具备了,那就是实现自立,即相对的在家庭和社区内常规活动能够胜任,家庭的常规活动包括打扫卫生、整理家务、购物买菜等这些事。还有洗衣服,做饭,就是这些事。如果孩子能够胜任这些事,那他就不仅仅是自理了,也就可以自立了。社区内的常规,就是走出家门后乘坐交通工具上班下班,到商场、到公园,如果能够胜任家庭的常规活动,那他的自立能力就差不多了。

什么叫独立呢?比如他可以胜任,但是依然没有经济来源,所谓独立就是要有一个职业技能,但实际上,如果他能胜任家庭和社区的常规活动的话,那么他的职业能力也就不是个梦想。比如在家里能把家打扫的井井有条,干净,认真,那他就可以帮助小区的其他人打扫房间,这个就是职业技能。

如果有这样一个桥梁,能够实现孤独症孩子从自理到自立,再到独立,关键能力的转变和提升,那么就做到了立足现在,放眼未来。

我们有这样一个桥梁,那凭什么,我们的孩子能够实现从自理到自立,再到独立?核心观念就是现在的训练必包含未来的需求,因为现在的训练很少包含未来的需求。当然不是说现在的训练不重要,依然很重要,但是当下不管用什么方法和技术,你做的训练可能没有涉及未来的需求,比如未来的需求的什么,就是未来需要他做饭吧。你可能会说,有人给他做饭就可以了,但是如果什么事都有人帮他做的话,那他依然不是一个独立的人。因此,当下的训练,背唐诗,多背几首就会做饭了吗?做数学题,做5道和做10道,跟他未来做饭有关系吗?从数数,从0数到10,或者从10数到100,数到1000,能直接转化成做饭的生产力吗?都不能!

而今天会叫叔叔了,明天会叫伯伯了,后天会叫很多称呼了,等于他会做饭吗?不等于。

举这个例子,只是让大家明白一个意思,并不意味着教这些不重要,教这些很重要,认知、语言、学业技能非常重要,因为这些技能对孩子的未来很重要,所以把它列在第一位,是重要的,但是并不是全部的。

你要把孩子所有的一天生活都教这些内容,那你就耽误他了。因为它不代表未来的需求,当然眼下他需要这些,所以,因为现在的训练没有包含未来的需求,所以我们要想有这样一个桥梁,现在的训练就要包含未来的需求。而未来的目标,让孩子自理、自立得到独立,这是我们的目标,但是这个目标不会是天上掉馅饼的,你希望他成为什么样,就要今天得以练习他独立,学会放手。

比如有一个家长让孩子切萝卜,正常孩子切萝卜是一片能切成几毫米,但是孤独症孩子切的萝卜却是几厘米,但是他开始切了,这和语言来说是两个技能,所以,你只要想未来孩子怎样,那么现在就要孩子开始学习。因为孩子不能见人叫叔叔后就能得到5块钱,但是他如果帮人把家里打扫干净,别人觉得做的好,以后就可以天天打扫卫生,别人就可以给他钱。

这就是不一样的。所以,从这个角度来讲,现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。如何实现这个目标。就要在每天孩子的训练越早越好,不能仅仅涉及到某个领域的训练,现在可悲的是,3、5岁的孩子,尤其是越小的孩子,都集中在学业技能和认知技能的训练,此时不是打击认知技能的重要性,它很重要,但是不是唯一重要的东西。不能24小时全在训练这些技能,而是要除了认知和学业技能外,还进行生存技能的训练,比如2、3岁的孩子可以练习刷牙,家长抱着孩子练习。

他是通过行为和动作来练习,跟孩子记住一个人的名字走的是不同的程序,储存在不同的渠道。比如骑自行车不是储存在前额叶里,而是储存在肌肉里。二十年后你依然会骑自行车。因此,生存技能、动作行为技能的获得,它的存储和记忆实际上是存储在不同的渠道里,这个和认知不挂钩。比如,要学会骑自行车不一定要把自行车的结构了解清楚,你了解透了,你可能就不会骑自行车了。一点都不了解自行车的结构,天天骑,在那摸爬滚打,过一段时间你反倒会骑了。这就是一个道理。

所以要让孩子更早地历练生存技能。生存技能是什么呢?就是家庭和社区内的常规活动,比如做饭越早越好,切萝卜可以先切成5厘米,再切成4厘米,再切成3厘米……这也是一种变相的任务分解。让一个困难的事变得更容易了。

这就是生存技能,当然生存下去还不是唯一的技能。每个人都在生存,但是不能让痛苦压倒我们,还要找点自己喜欢干的事情,培养兴趣爱好。

有时候,家长也会说正常孩子培养个兴趣爱好都很难,更不用说孤独症孩子了。为什么正常孩子培养起来难,难就难在家长太急功近利,比如学音乐,非得让今天就要过三级,明天就要过四级,学着学着孩子就会对这个产生反感。

兴趣爱好怎么培养?有一个要求,就是只求接触。天天让她接触,别要求快,或者掌握多好,但是接触时间长了,常规接触了,这个孩子就一定会在某个领域有专长。比如有太多智力落后的孩子,游泳游的很好。但是他不是一下子就学会,而是天天在水里扑腾学会的。所以这个生存技能不是梦想,也可以培养,但是你得有这个意识。

要让孩子遵守社会规则,学会必要的社交技能,社会规则是准备不来的。比如在家里教孩子“红灯停绿灯行,”不如带着孩子去马路上见到红灯他要不停,就拽住他,让他等。看到绿灯,他不走了,就拉走他。重复多次,甚至过上一百个路口后,红灯停绿灯行的规则自然就懂了。

你在家里练的再好也是没有用的。规则永远是在情境中练习,而不是准备好,你永远准备不好规则。

所以要多带孩子出去,多爱孩子历练。这就是自然情境下的训练。阻止孩子不正确的反映,其实在帮助他自控,合理的表达情绪,这就是规则,规则要在情境中得以练习。

关于社交技能,不要搞的太抽象,一定要从生活中练习,立足生活。

如果你的孩子学业技能不错,认知技能不错,智力又正常,其实,按郭延庆的观点,孤独症的孩子至少一半智力正常。这些孩子理论上完全有能力上大学,但是绝大部分都没上,如果有一部分孩子他的学业继续往前发展,学业技能能够发展成未来的专业技能。

如果绝大部分孤独症孩子真的无法完成更高的学业,那有没有可以接他们的,这就是郭延庆所提倡的职业技能。学业和认知可以转换成专业技能,那所有的生存技能都可以转换成职业技能。例如会做饭就可以当厨师,会打扫卫生可以当小时工。

如果每天训练中都加强学业技能、生存技能、社交技能和职业技能领域的训练,如此反复,过上20年大部分孤独症孩子就业就不是梦想。这就是桥梁。

更多的是练生存技能,所以一定要打好学业技能、生存技能、社交技能的基础,职业技能才能达到。因此,任何一个家长都要尝试着做孩子的老板娘,而不能做孩子的雇工。不要替孩子做饭,要让孩子一起做饭,让孩子参与做饭,让孩子做饭,最后就是孩子做饭,家长吃饭。这是一个过程。

对孩子的需求一定要敏感,但是一定要被动。敏感,他一哭,你就知道想要啥,把东西拿过来给他,这样是不行的,应该要被动,看看他在哭之前是怎么解决这个问题,所以要有评估意识。有的孩子是不缺乏需求的,缺乏的是对孩子需求的评估,他有要求要怎么实现。

掌握一定的自理能力对孤独症儿童来说是尤为重要的,然而孤独症儿童的家长却常常忽视了孩子自理能力的训练,他们的重心往往在于知识的掌握,而不是生活技能的形成,没有加强对孩子的自理能力的训练,致使自己成为孩子永久性的生活保姆。这也是很多孤独症儿童到8、9岁还不会自己独立穿衣、吃饭的重要原因之一。

郭延庆最后告诫家长,立足现在,放眼未来,在现在与未来之间架起一座桥梁,通过它,来实现孤独症儿童从自理到自立再到独立的关键能力的转变和提升。未来的目标是独立,要教会孩子生存技能的独立至关重要,发展成职业化技能,哪怕专门帮人打扫卫生,做到极致,也会被人哄抢和供不应求。所以不必总惦记着考大学这一件事情。

 

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